אתמול (12/5/2020) צוינו במקביל שני מועדים – ל"ג בעומר ויום המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה. בפוסט זה אנסה לדון בקשר בין שניהם.
פיברומיאלגיה, שבעברית מכונה דאבת השרירים, היא תסמונת שהסובלות (90% נשים, ועל כן אשתמש בלשון נקבה) ממנה חוות כאב על בסיס יומיומי בכל גופן. לכאב לעתים קרובות מתלווים גם עייפות, חולשה, טשטוש מחשבתי, אובדן ריכוז, אובדן זכרון, הפרעות במערכת העיכול והשתן, הפרעה בשינה ודכאון. במקרים חמורים יותר יכולים להופיע גם חסרים נוירולוגים. היא מכונה תסמונת ולא מחלה כי בבדיקות רפואיות לא ניתן למצוא לרב ממצא פתולוגי שייחודי לה. למרות העדר ממצאים פתולוגים מדובר בתסמונת קשה הגורמת לעתים לריתוק הסובלות ממנה לביתן ומגבילה בביצוע פעולות פשוטות.
כשהייתי סטודנט לרפואה בשנה ב' השתתפתי בפרויקט, שהיה חלק מתכנית הלימוד, ובו ליוונו חולים ובני משפחתם וחזינו במפגש עם המערכת הרפואית מהצד השני. היינו מאורגנים בקבוצות עם הנחיית רופא בכיר לכל קבוצה, ונשלחנו כיחידים לבתי משפחות המתמודדות עם חולי. אני ליוויתי נערה בת 16 שסבלה מפיברומיאלגיה. ביקרתי אותה ואת משפחתה ושמעתי את סיפורה. התרשמתי מהקשיים עמם התמודדו, והעדר ההבנה מצד המערכת הרפואית. גם הרופאה הבכירה שהנחתה את הקבוצה שלי לא ממש הבינה מדוע נשלחתי אליה, טענה שלא מדובר במחלה והתייחסה בזלזול. אני זוכר שבתור סטודנט צעיר זעמתי על היחס מצד אותה רופאה וכתבתי לה דוא"ל שבו אני דורש שתכיר בסבלה של הנערה, גם אם אינה מכירה במחלתה. הרבה סובלות מפיברומיאלגיה נרשמו להשתתף בפרויקט הזה כדי לזכות בהכרה של המערכת הרפואית, ובצדק.
אבחנת פיברומיאלגיה היא חרב פיפיות. מצד אחד, המטופלות סובלות שנים רבות מתסמינים לא ברורים, כל הבדיקות שלהן חוזרות שליליות ולחלקן נאמר ש"הכל בראש שלהן". מתן האבחנה בהחלט נותן הכרה למטופלות אלה – שהן לא ממציאות, שמה שהן מרגישות הוא אמיתי (ופה חשוב לציין כי כל כאב וסבל הם אמיתיים), שהן לא משוגעות ושיש עוד הרבה שסובלות בדיוק כמותן. מצד שני, מתן האבחנה אינו נותן תקווה למטופלות. בקבוצות ברשת מקבלות הסובלות מהתסמונת הכרה שהן חלק ממשהו רחב יותר ואף מקבלות תמיכה ועצות של "מנוסות" מהן. עם זאת, השיתופים שם עלולים גם "לדרדר" את המשתתפות החדשות למטה, למחוזות של ייאוש ודכאון. "האם גם אני בדרך לשם?" שואלות אותי מאובחנות טריות שנכנסות לקבוצות אלה. ככל שחולים יותר זמן, לא ניתן להבחין בין ה"עצמי" לפיברומיאלגיה – הם הופכים לאחד. המפגש עם הממסד הרפואי גם הוא לא תורם, מכיוון שהפתרונות של הרפואה הקונבנציונלית מוגבלים ומסתכמים בכמה תרופות ובהמלצה להיות פעילים.
בל"ג בעומר שולט מוטיב האש. לפי המסורת בי"ח באייר פסקה המגפה שהרגה את תלמידי רבי עקיבא וגם פרץ המרד ברומאים. שני אלה מדגימים גם שניים ממאפייני האש – מצד אחד מכלה (לטוב ולרע) ומצד שני מובילה לפעולה ("אש פנימית"). מאפיינים נוספים של אש הם חימום וטרנספורמציה של חומר (בישול, התכה, אידוי). איך כל זה קשור לפיברומיאלגיה?
ד"ר ג'ון סארנו סבר כי פיברומיאלגיה היא התייצגות קשה יותר של תסמונת כאב ממקור מתח או TMS. בתסמונת זו רגשות מודחקים, ובפרט כעס, נתפסים בידי המח כסכנה, ועל כן המח גורם להסחת דעת, לרוב בדמות כאב. ד"ר סארנו תאר תכונות אישיות המאפיינות את הסובלים מ-TMS, וביניהן פרפקציוניזם, הנטייה לרצות אחרים, ביקורת עצמית גבוהה, נטילת אחריות יתר והנטיה להחזיק רגשות בפנים. הוא טען שלטראומות בילדות מוקדמת יש קשר הדוק ל-TMS. התסמונת היא הפיכה וניתן לרפאה, בעיקר על ידי ידע.
מתוך עבודתי הקלינית עם התיאוריה של ד"ר סארנו הבנתי שבפיברומיאלגיה אותה "אש פנימית" (ובפרט כעס) שאמורה לדחוף אותנו לפעולה, מופנית כלפי פנים ומכלה. חלק מהמתמודדות עם פיברומיאלגיה שבמקרים רבים נכוו בעבר (טראומות ילדות שכיחות יותר בפיברומיאלגיה לעומת האוכלוסיה הכללית) הופכות להיות כבויות מבפנים. בתור ילד זהו מנגנון הגנה לכבות את הרגשות כדי לשרוד. לדוגמא, ילד אינו יכול לתקוף הורה או לברוח מהורה שפוגע בו, אז מתוך חוסר אונים הוא קופא ועוצר את רגשותיו, ולמעשה מדכא את האש בפנים. בתור מבוגר, המנגנון הזה כבר לא הכרחי להשרדות, אך לצערנו הוא יכול להיות מופעל בשנית. אותו אחד שנפגע מהוריו כילד יכול כמבוגר להיות מעורב בתאונת דרכים בה חש חוסר אונים. הטראומה בהווה מעירה את הטראומה בעבר והרגשות הקשים מאיימים לצוף מהתת מודע. המח עלול להגיב בתגובה נפשית (למשל חרדה) ו/או בכאב כדי למנוע מהרגשות לעלות. האש שוב מוחזקת חזק בפנים, והפעם גורמת לכל התסמינים שפורטו לעיל. הכאב עבור המח הוא נסבל יותר מאשר אותם רגשות קשים מן העבר.
אולם האש יכולה להיות גם טרנספורמטיבית. על מנת להרפא מפיברומיאלגיה עלינו להכיר בחלקה בתסמונת, ולהתחבר אליה מחדש ככח מחייה ולא ככח מכלה. חיבור מחדש לאש (תשוקה, אהבה, כעס בצורתו הבריאה) יכול לשנות כיוון במהלך התסמונת, להפחית תסמינים, להחזיר לתפקוד, ובמקרים מסוימים גם להביא להחלמה מלאה. זהו תהליך אמיץ ואקטיבי הדורש שינוי תפיסתי עמוק ועימות עם "השלדים בארון". כפי שבל"ג בעומר נגמרה המגפה שהרגה את תלמידי רבי עקיבא כך נוכל להפסיק את התסמינים, וכפי שפרץ המרד ברומאים כנגד כל הסיכויים נוכל למרוד בכל מה שאמרו לנו עד כה על פיברומיאלגיה, להפוך ליישות נפרדת מהתסמונת ולצאת לדרך חדשה.
לפרטים נוספים על ניתוב האש מחדש והחלמה מפיברומיאלגיה מוזמנות לפנות אליי טלפונית, במייל או להשאיר פרטים בדף יצירת הקשר.